无脸症（无脸症患者）

今天给各位分享无脸症的知识，其中也会对无脸症患者进行解释，如果能碰巧解决你现在面临的问题，别忘了关注本站，现在开始吧！

什么是无脸症

无脸症在医学上被称为特雷彻·柯林斯综合征，起因于第5对染色体上的产生突变，患者通常有会双眼向外下垂、下巴变得很短小、没有颧骨、外耳结构异常，听力逐渐丧失、嘴巴变形、发音模糊不清等多重障碍。

特雷彻·柯林斯综合征Treacher CollinsSyndrome是一种先天性脸颊骨及下颔骨发育不全疾病，又称为下颌骨颜面发育不全，是在1900年时由Treacher Collins医师所命名。

扩展资料

脸部外观异常：下眼睑呈V字型缺陷或下垂、眼睛下垂、部分患者有斜视现象；颧骨发育不全或缺失；嘴巴大、颚裂、下巴小；部分患者外耳构型异常及听力缺损；头发生长延伸至两颊(鬓毛)。

呼吸道狭小：咽管及鼻咽管狭小，以及发育不全的下颔造成舌头位置向后移动，造成呼吸道狭小，睡眠时无法获得充足的氧气，突然呼吸暂停，而有睡眠窒息(Sleep Apnea)情形发生。

智能及生长：患者一般生长发育正常发展且拥有正常智能，鲜少患者有发育迟缓问题，大多是因听力损伤导致学习及沟通困难。

参考资料来源：百度百科-特雷彻·柯林斯综合征

女孩出生患上“无脸症”被人视作“怪物”多年，长大后活成天使，你怎么看？

在这个“颜值即正义”的社会，一个女孩出生却“没有脸”，那她将面临怎样的残酷现实，是大家都想得到的。

日本女孩山川记代香，自出生以来，就一直饱受这种折磨，直到她勇于向命运反抗。

女孩出生患上“无脸症”，被人视作“怪物”多年

1994年，一个日本女孩一出生，就打破了家人所有的喜悦，和其他新生儿不同，这个女婴面部扭曲，看起来像个“怪物”。

经检查后，他们才发现，这个孩子是患有一种很罕见的疾病——无脸症。

这种病据说发生率仅有五万分之一，患上这种病的人，面部呈现出发育不全的现象：眼睛下垂、下巴嘴巴变形，有些还没有耳朵，听力很不好。

除了外表丑陋不堪，呼吸也比常人困难，睡觉时很易出现窒息的情况。

女儿出现这种情况，与父母遗传有很大原因，最终山川记代香的父母，还是决定尽全力，让女儿好好生活。

于是在山川记代香有记忆时起，她就一直不断地在接受各种手术。通过手术，她有了耳朵的形状，听力不好，就常年带着助听器。

在未上学之前，因为家人的保护和疼爱，小女孩的生活虽然艰辛，却也幸福，但到了上学的年纪，现实依旧残酷。

学校里有很多同龄孩子，但这没法让小香开心起来，因为她奇怪的长相，大家都会向她投来异样的目光。

在很多孩子看来，她的长相实在是“可怕”，胆子小的会被她吓哭，胆子大的会直接骂她是“怪物”，而小香只能被动承受着同龄人的孤立和嘲讽。

后来小香渐渐长大，情况也没有变好，只是小香自己习惯了别人的态度，渐渐地让自己去无视那些刺耳的声音，以及扎人的目光。

为了让自己好受些，她出门会戴上口罩，人们看不全她的脸，她自己身上的压力会小很多，虽然逃避并不是什么好方法，但有用就行。

长期处于这种生活中，小香也不得不越发坚强，余生还那么长，若没有强大的内心，她又怎能好好地继续走下去呢？

好在，她的处境也没有一直变差，一次机遇让她决定正视自己，向命运抗争。

在她上高中的时候，被人歧视依旧是常态，她没想到在某一天，居然会有人为她挺身而出！

一次她正遭受别人的指指点点时，一个女同学站了出来，狠狠地回击了那些人，这是小香第一次被人如此维护，心中满满的都是温暖和感动。

事情发生后，学校也知道了，校方坚定地站在了小香这一边，对歧视小香的那群同学进行了公开的批评。

此时，小香心中压抑多年的情绪，终于翻涌了上来：有那么多人站在我身后，我为什么不能勇敢点，让大家看到真正的我？

于是，小香摘下了自己的口罩，站在了全校师生面前，向他们展现自己原原本本的模样，向他们解释自己目前的处境。

在得知小香的病史，以及一直以来遭受的苦痛的后，有人惭愧地低下了头，有人心疼地哭了出来，也有人赞叹她的坚强。

从这时候，山川记代香才终于被同龄人所接受，收获了多年来最为快乐的一段时光。

而这段经历，也让她真正接受了自己，开始变得阳光自信，勇于拥抱家人以外的世界。

如今的她，已经25岁了，虽然面容依旧奇怪，但她早已不是那个，出门得戴口罩的敏感女孩了。

毕业后的她，凭借着自己的努力，也成功融入了社会，找到了一份喜欢的工作。

她如今的工作和公益有关，这也是她自己想要做的事，期望自己能为那些，和曾经的自己那样，身陷困境的人们，送去善意与温暖。

曾经的她被人视作怪物，如今的她靠自己，在25岁的年纪，活成了天使。

孕期一定要重视产检

山川记代香的经历让人动容，她出生就遭受了厄运，成长过程中也历尽艰辛，若不是她足够勇敢坚韧，生活真的会很难。

而像她这样出生就畸形的孩子，现实中其实也不少，产检中也不是查不出，只是很多家长或是嫌麻烦没做全，或是抱有侥幸心理。

这样当不幸真的降临在孩子身上时，痛苦的不仅仅是父母，更是孩子，是一种不负责任的表现。

所以孕妇在孕期，一定要重视产检，若是有家族病史更要注意！做合格的父母，产检是对孩子对家庭负责的第一步。

无脸症是什么？世界上真的有没有脸的人吗

现在是颜值至上的时候，有着一张漂亮的脸蛋似乎做事情都要容易很多，但是有一种人天生没有脸，这就是所谓的无脸症下面一起了解下吧。

无脸症是什么

医疗虽然在不断发达和进步，但还是有很多疾病难以克服，比如一些基因上带的疾病，染色体出了问题等等，无脸症也算是一种先天性的疾病，用学术一点的说法就是面部有先天性的畸形，下颌骨发育也有问题，最终五官混淆不清，有些人比较严重的眼睛鼻子都没有。

无脸症在医学上称之为特雷彻·柯林斯综合征，主要是因为人体第五对染色体中的treaclegene发生变化，他们因为长相和正常人不同，可能直接被当做怪物看待。而且这种疾病是一种显性遗传，假如父母当中有一个患上了这种疾病的话，孩子有百分之五十的可能不正常，甚至于比父母更加严重一些。

无脸症在中国有吗

无脸症在中国比较少见，但是西方当中有着一定发生概率，其中750个儿童当中就有一个患上这种疾病。患者不仅五官模糊，同时视力听力深受影响，而且因为外貌而引起的自卑感觉也是挥之不去的。

无脸症患者的自卑大家也可以理解的，毕竟它们在人群当中过于瞩目，很多人都不由自主将目光转到他们身上来。他们内心感觉到浓浓的自卑，因为无法忍受异样的眼光，心理压力也很大。而且假如情况比较严重的患者，是没有生活自理能力的，家人不仅要付出更多的努力和时间，同时还要承受巨大的压力，这些都是比较困难的。

大家看千与千寻中的无脸男只会感觉有趣，现实生活中出现这样的人相信大家就不会这样感觉了，只能说喜欢医学快点进步，找到在基因上治愈他们的办法吧。

日本一女孩患有无脸症被同学嘲笑为“怪物”，无脸症可以治愈吗？

无脸症可以治愈，但是治疗过程会非常艰辛，一般的人承受不住这个痛苦的过程，所以很多人都会选择放弃，对比心灵上的伤害治愈的过程可能会更难。

在我们身边存在着各种各样的疾病，这些疾病可能是环境导致的，也可能是由于遗传物质所导致的。新闻当中提到的无脸日本女孩可能与环境与基因都有一定关系。这个日本无脸女孩并不是像名字一样没有脸，这个日本女孩有脸只不过是她脸部五官的发育没有正常人的完整。通常来说，这可能与在女孩脸部形成的时候她母亲受到了一些外界刺激或者是基因问题，导致脸部形成这个过程出现了差错，最终表现出来的就是女孩的脸部没有得到完整的发育。

而目前针对这种五官的治疗来说最有效的治疗就是整容，但该女孩的脸部不完整所以相对于其他真正的医美来说这个整容会更加有难度，而这个过程也会是一个十分艰辛的过程。这个日本女孩脸部所有的器官都存在问题，那整容的时候就需要针对她的每一个器官都进行修改，甚至有可能需要会对她骨头进行改造。平常我们看到有人整容，她们都会反映整容的过程是一个非常艰辛的过程，一个部位的整改尚且如此辛苦，更何况是多个器官一起进行整改。这个修复过程除了是一个非常艰辛的过程之外，花费也是很大的，平时随意隆一个鼻子都需要几万块钱，就她的脸部来说最起码你也要十几万起步。

 每一个孩子都是一个天使，尽管有缺陷我们也不应该嫌弃她，相反针对这一类有缺陷的孩子我们更应该去关注和呵护他们而不是嘲笑他们。

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